Спастический тетрапарез - форма спастического ДЦП, которая поражает все четыре конечности, туловище и лицо. Люди со спастическим тетрапарезом обычно не могут ходить и часто имеют другие нарушения развития, такие как умственная отсталость, судороги, проблемы со зрением, слухом или речью.
Софии этот диагноз с 3-4 степенью двигательных нарушений поставили только в 1 год и 11 месяцев, когда было точно ясно, что это не просто задержка моторного развития и ребёнок, достигнув этого возраста, не умеет ничего, кроме удержания головы и редких переворотов со спины на живот.
Два года София просто лежала и даже никак не ползала, не смотря на то, что реабилитация была начата в шестимесячном возрасте, как только ее вес достиг 4,5 кг, а невролог с офтальмологом дали добро на физические нагрузки.
Пересматривая эти кадры, мне уже кажется, что все это было не с нами. Я помню ощущение каменного тела Софии, напряженного, как стальная струна так, что порой было невозможно согнуть конечности и сделать элементарные упражнения, но для меня это стало вроде страшного сна.
Ее руки, ноги, туловище и лицо поражены полностью, но самое сложное в реабилитации - это наличие смешанного тонуса - спастика и гипотония по диагоналям.
Если с руками и ногами мы смогли разобраться, то мышцы лица пока не дают Софии произнести многие звуки из-за того, что этот смешанный тонус создает перекос губ и языка во время попыток их использовать. Тяжелая Дизартрия - так сейчас звучит диагноз дочери, который часто является сопутствующим спастическому тетрапарезу.
Привести тонус в норму вряд ли удастся полностью, хотя я уже научилась верить в то, что нет ничего невозможного, но постоянные занятия с логопедом-дефектологом и регулярные логопедические, и нейро массажи вполне могут помочь Софии заговорить так, чтобы ее понимали окружающие.
Мы не сдаемся и уже в понедельник, после продолжительной болезни, София возвращается в центр развития речи, чтобы возобновить занятия.
Спасибо всем, кто оказывает нам помощь и поддержку в реабилитации дочери🙏
#реабилитация #былостало #доипосле #мотивация #спастическийтетрапарез #дцп #дцпнеприговор #дцплечится #дцпдети #реабилитациядетей #особоедетство #особоеродительство #искусство #красота #красиво #веснавесна #скоромай #софияпавлоградская #доченька #нетничегоневозможного #невозможноевозможно #неговорящийребенок #дизартрия #запускречи #личныйопыт #личныйблог #дневникбеременности #дневникмамы #нашпуть #веравсебя #добрыедела #творидобро #добротаспасетмир #доброта #мирнебездобрыхлюдей #измениоднужизнь #жизньодна #боль #спастика #мышцы #тонус #характер #сильныедухом #сильныелюди #веравлучшее #житьжизнь #хочужить #хочубытьздоровой #здоровьедетей #реальнаяистория #настоящаяжизнь #историяизжизни #жизненно #актуально #путь #путькуспеху #мечтайидействуй #мечтыдолжнысбываться #чудесаслучаются #чудеса #счастьебытьмамой #материнскаялюбовь #материнство #материнствоначистоту #безфильтров #правда #однатакая #нетакаякаквсе #тысможешь #тыможешьвсе #утебявсеполучится #никогданесдавайся #впередкмечте #семья #историявлицах #всевтвоихруках #действуй #идивперед #дорогуосилитидущий #пасха2025 #кулич #пасхальныйстол #пасхальныйкулич #пасхальныеяйца #beforeandafter #mylife #new #mybabygirl #familyblog
День Братьев и Сестер сегодня отмечается в семьях всего Мира.
Это не какой-то большой праздник, но в этот день принято вспоминать о родственных связях.
Часто в жизни случаются разные непростые события — вступив в брак, люди не всегда могут сохранить прежние отношения, а вот брат или сестра навсегда остаются теми людьми, которые будут рядом, поддержат и помогут в любой сложной ситуации, смогут выслушать и понять то, что не всегда расскажешь родителям.
Когда мамы или папы уже не будет, именно добрые отношения с братом или сестрой остаются той частичкой беззаботного детства, которую так хочется пронести через всю жизнь.
Я рада, что у меня двое детей, они самые родные друг для друга, а большая разница в возрасте даже плюс, потому что старший брат с самого рождения стал защитником для своей крошечной сестрёнки.
У меня, к сожалению, больше нет родного старшего брата, он трагически погиб, когда я была беременна своим первым ребёнком, но с двоюродными братьями и сестрами мы поддерживаем теплые отношения и для меня это очень важно.
Я очень хочу, чтобы мои дети через всю жизнь пронесли крепкие и дружные отношения, которым не помешают создание семьи и расстояние, если судьба их разведет по разным городам, а может быть и странам. Роднее никого у них нет и не будет!
#братисестра #родныелюди #роднеенет #старшийбрат #младшаясестра #моидети #дваждымама #мамадвухдетей #дцп #родительство #материнство #материнствоначистоту #нашажизнь #моясемья #детинашевсе #весна2025 #апрель #софияпавлоградская #деткитакиедетки #моилюбимые #маминыбудни #маминыдетки #обожаю #долуныиобратно #реальнаяжизнь #безусловнаялюбовь #холодныйапрель #снежок #особоеродительство #особенноедетство #семья #всевсборе #вместемысильнее #мысемья #детимои #детишки #взрослыйсын #доченька #деньпобеды9мая #бессмертныйполк #пасха #пасха2025 #рецепткулича #куличпасхальный #кулич #куличи #готовимсяклету #готовимбыстро #готовимслюбовью #скоролето #скоролетоакостьещеширокая #природа #погода #красиво #новинка #новости #мода #спорт #жизненныйпуть #жизнь #житьжизнь #здоровье #реабилитациядетей #дцпнеприговор #brother #sister #mychild #mychildren #family
Вот хотите верьте, хотите нет, но как бы ни обижались медики и что бы не писали скептики, в самые тяжелые моменты жизни, особенно в болезни, мы вспоминаем молитву, порой даже не осознавая того сами, мы просим спасения именно у Бога.
Две недели в нашем доме не гасла свеча, мы не смогли попасть на причастие, боясь заразить окружающих гриппом, но вместе со всеми неравнодушными людьми молились о здравии Софии и наши молитвы были услышаны.
Спасибо всем, кто поддерживал нас. Наши с дочерью организмы очень ослабли после тяжелой инфекции и мы сейчас восстанавливаем силы, чтобы продолжать реабилитации.
У меня второй этап реабилитации после артроскопии плечевого сустава начнется уже в понедельник, возможно и София с понедельника сможет продолжить интенсив в центре развития речи.
Планы грандиозные, но часто жизнь сама нам диктует условия и меняет их, не спрашивая разрешения, как это происходит у нас, начиная с сентября прошлого года. Ничего больше не загадываем и принимаем все решения по факту.
Благодаря Вам, у нас есть возможность продолжать реабилитацию Софии беспрерывно и я очень надеюсь, что скоро мы сможем поехать в Санкт-Петербург для прохождения давно запланированных курсов, средства на которые были собраны, но до сих пор не израсходованы по назначению.
Так странно происходит - средства есть, места есть, специалисты на месте, но здоровье не позволяет поехать, а иногда есть крайняя необходимость, но нет возможности и ты бьешься, как рыба об лед, чтобы закрыть сбор, но он стоит, переносишь курс и нет свободных дат или специалистов нужных, а потом оказывается, что все сложилось наилучшим образом.
В общем все в нашей жизни не просто так и если так произошло, значит так должно и быть, ведь случайности, как показывает практика, не случайны! Я уверена, что со временем мы поймем, почему так все сложилось и от чего нас вселенная оградила, оставив дома на столь длительное время.
#софияпавлоградская #мысливслух #реабилитациядетей #рассуждения #мыслинаночь #мысливмоейголове #думудумаю #болезнь #дцп #детиинвалиды #детиангелы #доченька #дцпнеприговор #помощьдетям #здоровьедетей #снамибог #молитваматери #любовьматери #материнствоначистоту #материнство #мамадвоихдетей #правдажизни #жизненно #судьба #реальнаяистория #нашпуть #лечениедетей #здоровьедетей #хочубытьздоровой #личныйопыт #жизнь #моявселенная #семья #мамапапая #детиэтосчастье #веравсебя #веравбога #вератворитчудеса #молитва #добрыедела #добрыелюди #шанс #житьсейчас #хочужить #детидолжныжить #дорогажизни #путьксебе #путькуспеху #историяуспеха #никогданесдавайся #всёбудетхорошо #всеполучится #верьвсебя #верьвмечту #тысможешь #тыможешьбольше #тыможешьвсе #утебявсеполучится #тольковперед #тольковперёд #скоро #скоролето #пасха #пасхальныйкулич #кулич #пасхальнийдекор #красимяйца #пасхальныеяйца #рекомендую #красиво #храм #церковь #александрневский #церковьалександраневского #храмалександраневского #family #fatherdaughtertime #mylife #mylittlebaby
Сегодня во всем Мире отмечается День Здоровья.
Для нашей семьи этот день не отмечается от других, как и для многих, но он существует и его предназначение в том, чтобы напомнить людям, что Здоровье – это высшая ценность жизни. С ним ничто не может сравниться – ни богатство, ни положение в обществе, ни известность.
Решение многочисленных проблем со здоровьем, с которыми сталкиваются матери и новорожденные, требует глобального усовершенствования систем здравоохранения.
К указанным проблемам относятся не только непосредственные осложнения беременности и родов, но и психические расстройства, неинфекционные заболевания и вопросы планирования семьи.
Кроме того, женщины и семьи, а также их права и здоровье, должны быть обеспечены защитой на законодательном и политическом уровне, но с этим, к сожалению, все хорошо только на экранах телевизоров.
Здоровье человека начинается в утробе и наш пример, тому подтверждение. Все, что произошло со мной и нашей дочерью - это результат халатного отношения медиков, именно их непрофессионализм и равнодушие привели к трагическим последствиям, с которыми мы боремся уже почти шесть лет.
Жаль, что законы слишком «скользкие» и прав тот, у кого больше прав, так не должно быть, чтобы общество было здоровым. Медики должны нести строгую ответственность за свои действия, а не прикрываться системой.
Может быть это стечение обстоятельств, в любом случае, что произошло уже не изменить и то, что натворили одни представители Минздрава бесплатно, сейчас за большие деньги исправляют другие, помогая нам бороться с тяжелыми последствиями тяжелого инфицирования и экстремально ранних родов.
Следите за своим здоровьем сами, ни на кого не надеетесь, никто за Вас этого не сделает!
Спасибо всем, кто нас поддерживает и радует Софию. Вот такие куклы прибыли к нам из Израиля и скрасили дни тяжелой болезни 🙏
#вселеннаяслышит #снамибог #спасибо #медицина #здоровье #здоровьедетей #дцп #материнство #роды #преждевременныероды #послеродов #реабилитация #деньздоровья #здоровьеикрасота #дцплечится #софияпавлоградская #недоношенныйребенок #неговорящийребенок #дизартрия #доченька #особоедетство #особоеродительство #мояистория #реальнаяжизнь #безфильтров #блонд #красиво #супер #кукла #подарок #неболейте #берегитесебя #беременность #берегитесебяисвоихблизких #беременностьироды #рождениеребенка #детинашесчастье #бренд #тренд #блог #дневникматери #впередкмечте #мечтыдолжнысбываться #добрыедела #добрыелюди #подарокребенку #улыбкаребенка #счастьеесть #жизньпродолжается #грипп #лечение #борьба #силаволи #веравсебя #достигаябольшего #достигаяневозможного #вместемыкоманда #вместе #вместесмамой #вместемысильнее #саморазвитие #самореализация #familyblog #babygirl #doll #myspring #trend #monday
А Вы уверены, что завтра ваш ребенок или внук не окажется в этом списке? Вы где-то приобрели железобетонную страховку от этого?
По статистике, каждый 36-ой ребенок страдает расстройствами аутистического спектра. Это ужасающие цифры, если учесть, что каких-то сорок лет назад такие дети появлялись в одном из 10000 случаев!!!
От 2 до 7 родов из 1000 заканчиваются диагнозом ДЦП разной степени тяжести. Недоношенные малыши рискуют столкнуться с этой патологией в 10 раз чаще, чем рожденные в срок.
Частота преждевременных родов составляет 5-18% от всех родов, и не имеет тенденции к снижению. На долю родов с 22 по 28 неделю приходится 5-7% от всех преждевременных родов с 29 до 34 неделю – 33-42%, а с 35 до 37 недель - ещё больше…
В последние десятилетия врачи отмечают увеличение количества случаев ДЦП, что может быть связано с возможностями выхаживания младенцев.
Современные технологии позволяют сохранить жизнь даже глубоко недоношенным детям, а именно они находятся в группе риска по заболеванию. Не исключено также влияние постоянно ухудшающейся экологии.
Не смотрите на особенных деток и их родителей свысока, никогда не домысливайте причин патологии и не осуждайте - Вы не знаете что приготовила судьба вам и как сложится жизнь завтра у вас или ваших близких.
Сегодня наша дочь нуждается в помощи, а завтра она поможет ребенку, который так же, как когда-то она, хочет ходить, понимать и разговаривать.
За годы лечения Софии мы ни раз получали помощь и поддержку от взрослых людей с тяжелыми диагнозами, которые смогли стать самостоятельными и добиться независимости в жизни, позволяющей им не просто существовать, а полноценно жить и даже уделять внимание тем, кто хочет добиться таких же успехов в реабилитации.
Тяжелые заболевания, травмы, генетика, возрастные и врожденные патологии не щадят никого, кем бы Вы ни были, как бы бедно или богато ни жили и какой бы образ жизни ни вели - от этого не застрахован никто!
Будьте терпимы, милосердны и неравнодушны к страданиям других людей, не оставайтесь безучастными, проходя мимо ребёнка, которому можно помочь и тогда жить в нашем обществе станет намного легче, а Мир вокруг станет добрее и заиграет другими красками!
#софияпавлоградская #дцп #реабилитация #физическаяреабилитация #жизнь #прожизньболь #нетакаякаквсе #доченькамоя #доченькалюбимая #особенная #мояжизньмоиправила #жизньодна #личныйопыт #личныйблог #личныйбренд #красиво #интересно #популярность #здесьисейчас #репост #актив #веснавесна #скоролето #пасха #пасхальныйподарок #пасхальнийдекор #кулич #красимяйца #пасхальныеяйца #пасхальныйкулич #особенныедети #особоематеринство #особеннаямама #буллинг #дети #реальность #настоящаяжизнь #житьжизнь #она #онас #нашаистория #историяродов #роды #восстановлениепослеродов #преждевременныероды #допосле #былостало #сравнение #лучшевсех #самаясамая #дела #силаволи #достигаяневозможного #достигаябольшего #жизньпрекрасна #счастьерядом #доброта #добрыедела #добрыесердца #добрыелюди #творидобро #такбывает #безфильтров #историявлицах #тольковперед #тыможешьвсё #утебявсеполучится #forever #babygirl #life #spring #wonderful
Не долгой была наша радость, что температуры нет и вроде грипп отступает. Со вчерашнего вечера мы не спали ни минуты, Софию рвет страшный кашель, она постоянно плачет и лежит от изнеможения. Фельдшер скорой помощи сказала, что состояние не угрожает жизни и после гриппа интоксикация может давать такие тяжелые симптомы, а кашель может сохраняться ещё очень долго. Это очень страшно, когда ты не знаешь чем помочь…🥹
#грипп2025 #гриппа #астеническийсиндром #особенныедети #особоематеринство #неболейте #берегитесвоихдеток #интоксикация #доченькамоя #кашель #особеннаядевочка #особеннаяжизнь #жизненно #актуально #сегодня #молитваматери #софияпавлоградская
«С такими диагнозами она будет «Овощем», пускающим слюни на подушку…»
«Вы будете мучиться с ней всю жизнь, откажитесь, у Вас есть здоровый ребёнок, воспитывайте его!»
Тем временем София, уже ходит, понимает и начинает говорить…
За пятнадцать минут до родов, по УЗИ врачи сказали: «С девочкой все замечательно, опережает в развитии на две недели, не переживайте - будем сохранять, все будет хорошо!»
А потом отошли зловонные воды и жизнь перевернулась…
ЭКС в 26 недель беременности в результате проникновения в мой организм, а затем и к плоду, страшных внутрибольничных инфекций.
Тяжелый сепсис, двусторонняя внутрибольничная пневмония, метроэндометрит с угрозой удаления матки, выжженные антибиотиками резервного ряда ЖКТ обеих, тяжелое поражение мозга дочери, как следствие клинической смерти и двух инсультов, десяток неутешительных диагнозов и полное непонимание того, что произошло с нормально развивающимся плодом, не имеющим в утробе никаких патологий и нарушений.
Самым тяжелым было принять это и научиться жить в новой реальности, которая сильно отличается от той жизни, которая была «до» и совсем не похожа на ту, о которой мы мечтали, ожидая рождения дочери.
Сейчас мы уже забыли, как это - жить по-другому и не представляем Софию иной, мы любим ее такой, какая она есть и ни с кем не сравниваем. Ее особенности перестали быть чем-то пугающим и мы просто боремся за полноценную жизнь ребенка.
Единственное, о чем невозможно не думать - это будущее, ведь каким оно будет у Софии, зависит именно от нас и это заставляет двигаться вперёд, чего бы нам это ни стоило.
Сейчас мы вынуждены сделать перерыв в реабилитации. Грипп А средней тяжести свалил нас обеих с ног, неделя высокой температуры и вырывающего все из груди кашля оставили нас без сил, лечение продолжается.
#доипомле #былостало #дцп #26недель #преждевременныероды #историяродов #восстановлениепослеродов #такаяжизнь #такбывает #реальнаяистория #настоящаяжизнь #жизненно #актуально #актив #репост #мотивация #поддержка #вместемысила #сильныелюди #никогдатебянеброшу #всевнашихруках #всеполучится #всебудетхорошо #дневникмамы #новости #историяизжизни #роды #дваждымама #софияпавлоградская #особеннаяжизнь #пятницавечер #любимыерядом #долуныиобратно #обожаю #достижения #реабилитациядетей #грипп #неболей #здоровьедетей #хочубытьздоровой #маминадоча #вместесмамой #онамоя #сильнее #мода #весеннийлук #красота #красиво #невероятная #нетакаякаквсе #девочкаскартинки #самаясамая #лучшевсех #детинашевсё #моявселенная #восстановление #инсульт #достижениецелей #достижениецели #достигайбольшего #достигаяневозможного #достигаябольшего #шанснажизнь #владивосток #москва #новосибирск #питер #житьсейчас #безфильтров #здесьисейчас #доченькалюбимая #небудькаквсе #будущее #funnyvideos #familytime #weekend #mybabygirl
Только на пятый день Гриппа «А» у Софии огромная температура пошла на спад и измученный организм расслабился. У меня уже седьмые сутки, антитела выработались, температуры уже нет, но состояние, как будто меня пропустили через мясорубку.
Ковид по сравнению с этим штаммом Гриппа - это легкий насморк, говорю, как человек, который переболел всеми коронавирусами, какие только были. Надеюсь, что критическое состояние позади, но есть вероятность передохнуть три дня и новая волна может накрыть с головой, течение этой инфекции очень необычное и непредсказуемое, а последствия могут ударить по всем слабым местам, спустя несколько недель после выздоровления.
Берегите себя и своих детей, не посещайте места большого скопления людей, не подвергайте свое здоровье опасности🙏
#грипп #инфекция #гриппа #температура #болеем #особоеродительство #особоематеринство #особоедетство #великийновгород #великийпост2025 #софияпавлоградская #дцп #дцпреабилитация #дцппобедим #весна2025 #скоропасха2025 #пасхальныйдекор #пасха2025 #пасхальныйкулич #рецепткулича #красимяйца #пасхальныеяйца #снамибог #снами #репост #лайк #подписка #актуально #новостидня #новинка #котик #шотландскийвислоухий #друзья
Как мы ни старались уберечься, Грипп А нас нашел и атаковал. Болеет не только весь наш город, но и вся страна. Чаще всего страдают дети, ну а родителям достается впридачу.
В нашем случае не известно кто стал первым заболевшим, но если учитывать, что начинается инфекция молниеносно и сразу с огромной температуры, то принесла эту заразу я, а София уже от меня поймала.
Я лежала три дня в полуобмороке, изредка вставая с постели, чтобы покормить Софию и переодеть, сегодня шестой день и мне намного легче, температуры уже нет. У Софии вчера ночью был пик заболевания, который обычно приходится на вторые сутки.
В эти дни я ещё раз убедилась, что София невероятно сильная. Она всю ночь боролась с температурой выше 39, четвертый день почти не ест, но при этом просит заниматься с ней, жалеет мою руку и встречает папу с работы.
Я вижу и знаю, как ей сейчас плохо, но София не унывает, ещё раз доказывая, что она настоящий боец, сильный и выносливый, который никогда не сдается. Мы занимаемся даже сейчас, без этого она уже не может.
Я всегда боюсь высокой температуры, потому что у особенных детей последствия бывают непредсказуемыми, но мы верим, что организм у Софии сильный и она скоро переборет инфекцию, ведь даже ДЦП боится ее упрямого желания быть здоровой!
#лучшевсех #саморазвитие #самаясамая #грипп #вирус #неболейте #сильнаядевочка #сильная #сильныедухом #сильныелюди #стремление #достижения #достигайцели #достигайбольшего #достигаябольшего #достигаяневозможного #достигаяцели #дцп #реабилитациядетей #реабилитация #потенциал #характер #никогданесдавайся #нетничегоневозможного #особенныедети #особеннаяжизнь #особеннаямама #особоедетство #особоеродительство #софияпавлоградская #девчонки #дорогакмечте #путькуспеху #успешныелюди #чудесаслучаются #мечтыдолжнысбываться #моймир #настоящее #детство #детидолжныжить #хочубытьздоровой #силаволи #веравсебя #семья #мысильныемысправимся #утебявсеполучится #тысможешь #тыможешьвсе #реальнаяжизнь #актульно #популярное #сегодня #житьздорово #житьздесьисейчас #доипосле #былостало #всевнашихруках #невозможноевозможно #мода #стиль #дизайн #весна2025 #пасха #пасхальныйзаяц #пасхальныйдекор #куличпасхальный #куличи #кулич #пасхальныйкулич #красимяйца #пасхальныеяйца #рекомендую #личныйдневник #дневникмамы #личныйопыт #familyisforever #mylife #mybabygirl #strongbaby #strongbabygirl #recomendacion
Когда родилась София, мы ещё не понимали, что произошло и что нас ждёт впереди. О сложившейся ситуации в нашей семье знали единицы, ведь о таком вообще мало хочется говорить.
Первые сутки после родов я помню очень плохо, но одну фразу забыть не смогу никогда: «Если 10 дней проживет, то хоть материнский капитал получите, а так не ждите ничего хорошего, зачем Вам кабачок, весом меньше килограмма..?»
Я не помню кто это сказал, но эта фраза врезалась в мою память навсегда. И материнский капитал мы получили, и ипотеку им закрыли, и «кабачок» наш подрос до нормальных размеров…
Иногда люди, сами того не желая или не понимая, могут сказать такое, от чего кровь в жилах стынет. Как вообще можно о таком думать, когда ты и твой ребёнок на волоске от смерти?!
У каждого свои цели рождения детей…
Кто-то ради пособий рожает, кто-то ради материнского капитала, а кто-то мечтает о счастливой семье и доме, где не умолкает детский смех.
Сумма материнского капитала тогда составляла меньше стоимости одной попытки ЭКО, которых мы сделали четыре!
Делали мы их по ОМС, но готовились в дорогих центрах сами и это обходилось нам дороже самой процедуры, учитывая неясность в отсутствии имплантации при замечательных анализах и качестве выращенных эмбрионов.
Кто-то скажет, что нельзя идти против природы и возможно будет прав, но ведь мы не единственные родители, которые прибегли к этому методу зачатия и сейчас каждая третья семья официально бесплодна, а детей рожденных с помощью процедуры ЭКО, с каждым годом все больше.
Сложилось так, как сложилось и сейчас рассуждения на эту тему более чем бессмысленны. В нашем случае виноват не способ зачатия, а способ сохранения, выбрав который, мы совершили роковую ошибку, разделившую нашу жизнь на «до» и «после».
Мы боремся с ДЦП и дизартрией, но сейчас перерыв - Гриппом А, который вчера был подтвержден тестом, переносим тяжело, гораздо хуже ковида, лечимся дома, но если почувствуем ухудшение, то придется госпитализироваться.
Но не стоит гневить Бога! Все могло бы закончиться, так и не начавшись, а значит нужно продолжать бороться и верить в лучшее 🙏
#эко #природа #дети #поколение #случай #делобыловечером #судьбачеловека #такиедела #преждевременныероды #материнскийкапитал #пособия #реальнаяистория #историяизжизни #актуально #жизненныйпуть #жизненно #этожизнь #такбывает #словасосмыслом #слова #моментыжизни #вмоменте #вспомнитьвсе #дцп #особоеродительство #грипп #иммунитетдетей #иммунитет #доипосле #былостало #всепройдет #всебудетхорошо #реабилитация #личныйопыт #дневникмамы #историявлицах #настоящее #интересное #популярность #добрыедела #добрыелюди #какэтобыло #историявдеталях #дцплечится #дцпнеприговор #семья #мойкот #котик #друзья #реабилитациядетей #недоношенныйребенок #неговорящийребенок #софияпавлоградская #особеннаяжизнь #особенноедетство #особеннаямама #особенныйдень #никогданезабуду #память #личность #сильныелюди #мирнебездобрыхлюдей #вместемысильнее #достигаябольшего #достигаяневозможного #достигаяцели #вперед #идемкмечте #мечтайидействуй #тыможешьвсе #утебявсеполучится #никогданесдавайся #никогдатебянеброшу #family #afterandbefore #afteralongtime #mylittledaughter #babygirl
Дети болеют и это нормально, ведь иммунитет должен вырабатываться. Не бывает детства без ОРВИ, ангин и детских болезней, как бы родители ни старались уберечь ребенка, он все равно найдет заразу.
В нашем случае каждый эпизод заканчивается практически одинаково - спустя пару дней после того, как заболевает София, такие же симптомы появляются у меня, только моментально развиваются осложнения, а медикаменты усугубляют течение СРК, провоцируя обострение, которое приходится лечить месяцами, а иногда и годами.
Вот и сейчас снова история повторяется. Очень сильный кашель, такой, что за сутки болят все внутренние органы и мышцы и у участкового терапевта неизменный диагноз - двусторонний бронхит, антибиотики на неделю!
Хорошо, что есть возможность проконсультироваться с грамотными врачами и скорректировать лечение, чтобы снизить возможные побочные эффекты и не добить еле живой иммунитет до конца.
Теперь мы на ингаляциях обе, утром сдали кровь, лечимся и надеемся, что скоро станет легче, ведь не может же всегда быть плохо. Прямо какая-то бесконечная черная полоса - не успеваем от одного в себя прийти, как тут же снова как-то гадость прицепится.
В прошлый раз, когда у Софии пять дней была температура под 39, произошел откат в туалетном навыке, который она освоила и мы уже были готовы снять подгузник, но сейчас нам приходится учиться снова. Пока желание сесть на горшок возникает 1-2 раза в день и то не регулярно…
Иммунитет живет в кишечнике, а он у нас очень сильно пострадал в результате тяжелой антибактериальной терапии после инфицирования в роддоме с ужасными последствиями для меня и Софии. Восстановить его, к сожалению, невозможно и остается только бороться с верой в лучшее.
Сейчас болеют все, вокруг рассадник сразу нескольких инфекций и все они протекают нетипично, так что берегите себя и своих детей, не болейте!🙏
#неболей #будьтездоровы #орви #орвиудетей #кашель #вирус #вирусуходи #дыхание #кислород #снамибог #дцп #мамадома #мамадочки #дваждымама #дневникмамы #софияпавлоградская #особоеродительство #особеннаямама #особоедетство #особенная #любовьмамы #любовьматери #материнскаялюбовь #сердцематери #детинашесчастье #счастьебытьмамой #личныйблог #личныйопыт #москва #питер #люди #жизнь #жизненно #реальнаяжизнь #настоящаяжизнь #безфильтров #новостидня #сегодня #нашаистория #нашпуть #реабилитациядцп #дцплечится #вместемысила #счастливоедетство #детство #детидолжныжить #хочубытьздоровой #будуздоровой #прожизнь #ожизни #реальность #сильныелюди #историяизжизни #мысильные #всёбудетхорошо #мамапапая #семья #историяродов #историявлицах #истории #истории_роддома #историиизжизни #судьба #преждевременныероды #недоношенныйребенок #восстановлениепослеродов #сепсис #пневмония #бронхит #лечение #здоровьедетей #послеродов #последствия #такаяжизнь #такбывает #health #babygirl #mydaugther #motherdaughter #viralvideo #springtime
Для обычного ребёнка прокатиться на машинке - это обычное дело, ничего особенного. Для ребенка, который сразу родился взрослым и не видел детства - это целое событие, заставляющее испытать весь спектр эмоций, от нереальной радости, до истерики от страха, что это больше никогда не повторится.
У Софии отсутствует пищевой интерес и мотивация вкусняшками у нас не работает, а вот машинки или поход в игровую комнату с аттракционами - это способ вызвать интерес и желание стараться, чтобы в выходные папа выкроил время и порадовал свою принцессу.
Для Софии только начинается другая жизнь, она ещё далека от простого, счастливого детства, но мы делаем все, чтобы она была максимально похожа на время, которое ребёнок будет вспоминать с улыбкой.
София такая маленькая, хрупкая и на первый взгляд совершенно беззащитная, но за этой обманчивой внешностью скрывается настоящий боец со стальным стержнем внутри, идущий к своей цели, вопреки всем и всему.
Я смотрю на дочь и мне становится стыдно за моменты слабости. Она прошла такой тяжелый путь, чтобы ее ноги ходили, руки могли хоть что-то держать, а мозг обрабатывать и понимать нашу речь, а я взрослая тетка со слезами на глазах, через боль кручу ручной велотренажер, чтобы восстановить двигательные функции руки после операции.
София для меня пример мужества и терпения, она настоящий мотиватор и благодаря ее истории борьбы с ДЦП, многие люди смогли изменить свои жизни и жизни своих детей. Может быть в этом и есть ее предназначение, ведь не даром ей сохранили жизнь, когда шансов практически не было…
#мотивация #красота #торговыйцентр #машинки #мотивация #поощрение #всекакялюблю #выходныесемьей #папинадочка #спапой #спапойвесело #покатушки #развлечение #радость #радостьвмелочах #счастьерядом #особенноедетство #особоедетство #особоеродительство #дцп #реабилитация #настоящаяжизнь #настоящее #будьсобой #красиво #весело #житьздорово #жизньодна #нетакаякаквсе #безфильтров #софияпавлоградская #восхищение #радостькаждыйдень #улыбкаребенка #настоящеедетство #детство #детскаяфотосессия #детиангелы #красиваядевочка #красавица #доченька #деткитакиедетки #весна #весеннеенастроение #медитация #возможности #нейро #мозг #головноймозг #инсульт #реальнаяжизнь #нашпуть #нашажизнь #дорогакмечте #путькуспеху #путькмечте #идемдальше #тольковперед #никогданесдавайся #вместемысильнее #подпишись #репост #лайк #ктоснами #втренде #мода #стиль #дизайн #проект #личность #саморазвитиекаждыйдень #самореализация #семья #дети #здоровье #рецепты #пасха #куличи #глазурь #красимяйца #пасхальныйдар #пасхальныйзаяц #пасха2025 #springsummercollection #spring #sport #familyday #fatheranddaughter #trend
Речевой интенсив продолжается и сегодня мне удалось побывать на занятиях вместе с Софией.
Три недели я не могла присутствовать в центре развития речи и видеть то, чем занимаются специалисты в живую. Сегодня мое состояние позволило это сделать и я увидела насколько София продвинулась в произношении новых звуков, как улучшилось учебное поведение и концентрация внимания за этот небольшой промежуток времени.
Было так забавно наблюдать за процессом и видеть, как София старается. Все задания она старается выполнить быстро, конечно не все и не всегда получается сразу, но после нескольких повторений, она справляется на ура, главное понять чего от нее хочет специалист.
Впереди ещё две недели курса, но на этом занятия не закончатся, они просто будут проходить не в рамках трехмесячного интенсива, а как-то иначе, чтобы у нас была возможность совместить посещение центра «Говоруша» с поездками в Санкт-Петербург на не менее важные реабилитационные мероприятия.
Я рада, что у нас появилась возможность заниматься и в своем бизнесе городе, особенно сейчас, когда я физически не могу никуда поехать с Софией из-за ограничений после операции на плечевом суставе. Динамика есть и это главное!
Завтра у меня заканчивается первый этап реабилитации. Травматолог хвалит за результаты - ежедневными упражнениями я сумела добиться хорошей амплитуды движения руки, которой добивается один на сто пациентов. Дальше будет небольшой перерыв и занятия дома, затем второй этап реабилитации с 14.04 снова на две недели и потом только в августе меня смогут опять записать на прохождение очередного курса, оформив на дневной стационар.
Пока ничего не можем планировать на 100%, но летом есть желание и возможность пройти 1-2 курса реабилитации Софии в Санкт-Петербурге и у моря, при условии, что будут помощники и рука позволит это сделать.
Мы благодарим всех, кто в это нелегкое время находит возможность поддержать ребёнка, подарить частичку своего сердца и помочь нашей семье беспрерывно продолжать реабилитацию Софии, в одиночку мы бы никогда не смогли добиться таких результатов.
#новостидня #события #динамика #результаты #интенсив #речевоеразвитие #развитиеречи #дцп #реабилитация #инсульт #инсультреабилитация #дцплечится #неговорящийребенок #софияпавлоградская #особенныедети #всеполучится #тыможешьбольше #тыможешьвсе #утебявсеполучится #веснавгороде #скоролето #тренды #втренде #новинка #куличи #кулич #пасхальныйподарок #пасха2025 #пасхальныйкулич #красимяйца #пасхальныеяйца #вместемысильнее #сильныелюди #оней #пронас #дневникмамы #буднимамы #физическаяреабилитация #возможности #восстановление #послеродов #преждевременныероды #торопыжка #недоношенныйребенок #26недель #правда #безфильтров #реальнаяистория #настоящаяжизнь #новаяжизнь #будуздоровой #хочубытьздоровой #достигаяневозможного #достигаябольшего #цель #мечта #дизартрия #спастика #особеннаядевочка #особенноедетство #особеннаямама #video #family #babylife #springday #goviral #trend
Если Вам кажется, что в вашей жизни все плохо,
просто посмотрите на нашу дочь…
София с первых секунд жизни борется за свое здоровье.
Она родилась без признаков жизни, была реанимирована.
Перенесла два инсульта почти сразу после рождения.
Ей трижды переливали кровь из-за тяжелой железо-дефицитной анемии.
В возрасте чуть больше одного месяца дважды прооперировали глаза, чтобы сохранить зрение.
За дочь 32 дня дышал аппарат ИВЛ.
Вместо материнского молока, она получала питание через зонд…
Ее шансы на жизнь были близки к нулю, а о сохранности здоровья и речи не шло!
Ей понадобилось 3 года, чтобы встать на ноги, 4,5 года, чтобы начать понимать нашу речь и уже шестой год она борется за возможность сказать слово «мама» и просто начать жевать…
Вы еще думаете, что плохо живете!?)
Доказательная медицина помогла нам только выжить, но та жизнь, которую удалось сохранить, была больше похожа на пытку и многие задумываются - а нужно ли ее сохранять, если дальше помочь не можете?
Зачастую, таких детей оставляют в стенах роддома, испугавшись того, что слышат от медиков о перспективах развития малыша. Шансов таким детям не дают, даже надежды никакой, ни на что…
При всем этом, вопреки страшным прогнозам, методы с недоказанной эффективностью помогли Софии и продолжают помогать побеждать диагнозы один за другим, тем самым доказывая свое значительное превосходство и эффективность.
Родиться особенным может любой ребенок, но чтобы подарить ему шанс на полноценную жизнь, нужно пробовать все, не слушая никого, чтобы не пожалеть о том, чего не сделали, считая мнение тех, кто скептически настроен, единственно правильным.
Очень хочется, чтобы реабилитация таких детей стала доступной и многие эффективные методы признали доказанными, включив в программу ОМС, потому что бесплатно можно лишь на короткое время облегчить мучения ребёнка, но помочь ему победить диагноз и приблизиться к самостоятельной жизни, сегодняшняя доказательная медицина не в силах, а действительно качественная реабилитация, способная поставить на ноги, стоит космических денег, заработать которые, обычная семья никогда не сможет, поэтому приходится обращаться за помощью, забыв о гордости и предрассудках.
#войта #реабилитация #дцп #дцпнеприговор #дцплечится #омс #лечениедетей #детинашевсё #моймир #нашпуть #софияпавлоградская #личныйблог #личныйопыт #детиинвалиды #прогнозы #методы #доказательнаямедицина #достигаябольшего #достигаяневозможного #достигаяцели #нетничегоневозможного #невозможноевозможно #всевнашихруках #дорогуосилитидущий #мечтайидействуй #идивперед #никогданесдавайся #никогдатебянеброшу #недоношенныйребенок #преждевременныероды #историявлицах #какэтобыло #судьба #личность #мотивация #особеннаядевочка #особоедетство #моявесна #красавица #перезагрузка #новаяя #новаяжизнь #прожизнь #ожизни #жизненно #доброта #добрыедела #добрыесердца #добрыелюди #мирнебездобрыхлюдей #смирупонитке #милосердие #добро #творидобро #нетакаякаквсе #моя #лучшевсех #сильныелюди #реабилитациядетей #инсульт #дцпреабилитация #весна2025 #fakesituation #fakebody #bodyfake
Увлекательный Танграм развивает пространственное мышление, тренирует внимание, помогает изучить цвета и формы. София любит строить фигуры по образцу на картинках.
#танграм #особеныедети #развиваемсяиграя #развивашки #развитиеречи #развитиедетей #неговорящийребенок #дцп #реабилитация #занятиясдетьми #речевыеигры #внимание
#мышление #proпространство #софияпавлоградская #особеннаявесна
Спасибо нашим друзьям из Латвии за очередную посылку для Софии🥰🙏
#mydaugther #trends #софияпавлоградская #особоематеринство #особоедетство #распаковка #посылка #подарок #спасибо #суббота #друзья #помощьдетям #вместемысила #дцп #улыбкаребенка #развиваемсяиграя #развивающиеигрушки
Мне разрешили дома снимать ортез по несколько раз в день, чтобы плечо привыкало к весу руки и начинало потихоньку двигаться, конечно без фанатизма, чтобы не навредить себе.
София очень осторожно гладит мне руку, целует ее и совершенно точно все понимает. Она знает, что рука болит и еле двигается, что я не могу взять ее на руки и пойти гулять на улицу.
Так, как меня жалеет София, меня никто и никогда не жалел, может быть только мама, когда я была маленькой. Меня конечно все жалеют - и муж, и сын, но София это делает особенно, с какой-то другой заботой и желанием убрать боль, которую будто чувствует сама.
Во внутриутробный период мама и ребенок – одно целое. А что происходит, когда ребенок появляется на свет? Эта волшебная связь остается и после того, когда ребенок родился.
У нас эта связь особенно сильная, ведь целую треть внутриутробного периода София пропустила, появившись на свет в 26 недель беременности. Если бы я доносила дочь, это была бы не София, а совершенно другой ребёнок и кто знает, каким бы он был.
Мы любим нашу маленькую, но очень сильную девочку такой, какая она есть и другой нам точно не нужно. Она самая добрая, самая смышленая, самая ласковая и вообще самая-самая! Для любых родителей их дети самые лучшие и не смотря ни на что, все мы их любим, даже если они не такие, как все. А может все не такие, как они..?
#нетакаякаквсе #софияпавлоградская #дцп #забота #любовь #нежность #милота #мамадома #мамадоча #дневникмамы #любовьмоейжизни #обожаю #долуныиобратно #моявселенная #доченька #семья #ласковая #родная #историяродов #преждевременныероды #восстановлениепослеродов #восстановлениепослекс #эксклюзив #безфильтров #реальнаяжизнь #настоящаялюбовь #настоящая #безусловнаялюбовь #дочкиматери #дцпнеприговор #особеннаяжизнь #особеннаядевочка #особенныедети #особенныйребёнок #особенныйребенок #искусство #особоедетство #особоематеринство #особоеродительство #личныйблог #личныйдневник #деньзаднем #нашажизнь #нашпуть #нашаистория #правда #жизненно #всекакесть #мамапапая #любить #признание #принятие #милосердие #характер #эмоции #всемсердцем #сердцебиение #сердцематери #всемхорошегонастроения #пятницавечер #семья #события #новости #новинка #актуально #продажи #продвижение #актив #подписка #интересное #популярное #врек #trends #family #mybaby #myself #myworld #mydaugther
Меня зовут Ирина, я Мама Софии.
София очень долгожданный ребёнок в семье, но по трагически сложившимся обстоятельствам она появилась на свет намного раньше положенного срока.
Родилась малышка в 26 нед. беременности с массой тела 950 гр. и это повлекло за собой целый ряд тяжелых диагнозов.
С первых минут жизни мы боремся за здоровое будущее Софии.
До 1 г. 7 мес. мы не обращались за помощью и добились неплохих результатов, но потом развитие ребёнка остановилось и потребовалось подключать дополнительные методы дорогостоящего лечения.
В июне 2021 года ей был поставлен диагноз: Органическое поражение ЦНС, ДЦП спастический тетрапарез.
В мае 2022 года подтвердился диагноз Сенсомоторная алалия.
Не смотря но то, что София родилась без признаков жизни и была реанимирована, реабилитационный потенциал очень высокий и у неё есть все шансы ничем не отличаться от других деток.
В 2021 году, благодаря помощи неравнодушных людей, мы прошли три курса интенсивной реабилитации в РЦ «21 Век» г. Санкт Петербург и эти курсы принесли ей невероятные результаты! Один из курсов нам оплатил БФ «Предание» (в декабре 2021г.), на другие собирали всем миром.
Из полностью лежачего состояния София встала к опоре, поползла на четвереньках, села и 27.12.2021 сделала свои первые самостоятельные шаги!
В феврале 2022 года БФ «Добро Вернётся!» частично помог оплатить курс реабилитации в РЦ «Родник» СПб, который тоже подарил нам много новых побед.
В мае 2022 года БФ «Алеша» подарил нам возможность пройти очень важный для Софии курс реабилитации в РЦ «Доктрина» СПб.
В июле 2022 года мы прошли следующий курс реабилитации снова в РЦ «Доктрина» СПб, частично оплатив его с помощью добрых людей, имея на счету остаток средств, переведённых на счёт Софии БФ «Алеша».
В октябре мы снова посетили РЦ «Родник» СПб, а в феврале 2023 г. прошли следующий курс реабилитации в РЦ «Доктрина». В марте 2023 г. прошли курс в ИРАВ, в августе 2023 г. прошли сразу два курса реабилитации - у китайских специалистов и в РЦ «Доктрина».
Завершили 2023 реабилитационный год курс в РЦ «Родник», который мы прошли в ноябре и курс БАК, который продлился вплоть до Нового Года.
В текущем году мы уже прошли три курса реабилитации, недавно вернулись с нашго 21-го по счету курса реабилитации в Краснодарском крае.
У Софии отличные результаты в физическом развитии, она уже ходит, понимает обращенную речь, появился лепет и первые слоги, но работы впереди ещё много. София пока не говорит, не кусает и не жует пищу, мы ищем специалистов, готовых помочь ребёнку.
По рекомендации специалистов, реабилитации необходимо проходить 4-5 раз в год. Мы поставили цель - София должна пойти в школу вместе со своими сверстниками и ничем от них не отличаться. Это реально!
БФ сейчас берут редко, чаще молчат или отвечают отказами из-за сложной финансовой ситуации и огромного количества заявок, все отказы я публикую в Инстаграмм и ВК, но раз в год нам удается найти фонд, который оплачивает нам один из курсов.
Из-за операции на левом плечевом суставе я не могу поехать с Софией на запланированную реабилитацию в центе ПАП «Мозаика», она переносится до моего восстановления, но первых три месяца нового 2025 года мы будем проходить интенсив в Логопедическом центре «Говоруша». В ДЦА «Родник» поедим сразу, как позволит мое состояние. Средства на два курса - в «Роднике» и «Мозаике» собраны.
Помощь - это дело исключительно добровольное и мы понимаем, что нам никто не обязан помогать, но если у кого-то возникнет желание и возможность помочь Софии, мы будем вам бесконечно благодарны за любое участие🙏
💥СБЕРБАНК
💳 Мир 2202 2008 1312 4003
💳 MasterCard 5469 3800 9959 4987
IRINA PAVLOGRADSKYA
💥Онлайн через СБП Сбер и ВТБ +79055639450
Получатель Ирина Юрьевна Павлоградская
В комментарии «Благотворительная помощь»
Документы, отчеты и все наши новости можно увидеть в соцсетях:
ВКонтакте, Инстаграмм, Телеграмм, Сайт Таплинк, Дзен.
Активные ссылки в описании канала☝️Будем рады вашей подписке🤗
#дети #fyp #babygirl #рекомендации #recommended #babygirl #рек #топ #babyshorts #особенныйребенок #тиктоклучшее #тикток #россия #помощь #помощьдетям #помогите #последниеновости #актуальныесобытия #новостисегодня #здоровье #здоровьедетей #семья #хочуврек #нужнознать #важное #срочно #срочныеновости #шок #шоубизнес #успешныелюди #успех #вместемысила #восстановление #инсульт #подпишись #viral #viralshorts #shorts #shortvideo #strong #russia #family #famous #baby #health #help #news #ютуб #ютубер #ютубканал #youtubeshorts #youtube #youtubeshort #youtuber #youtubechannel #youtubevideo #youtubers #youtubevideos #развитие #мелкаямоторика #медитация #мотивациянауспех #развивающеевидео #развитиеребёнка #занятиясдетьми #развиваемсяиграя #вместесила #семейныйканал #софияпавлоградская #сильнаясофия #мояжизнь #особенныедети #мотивациянауспех #личныйбренд #историяизжизни #история #жизньпосле #жиза #жизнь #топ #восстановление #рекомендации #рек #обзор #видеообзор #саморазвитие #самореализация #мода #стиль #весна
Страшный вирус, второй месяц в легких то свистит, то кашель без обструкции. Ингалятор не убираем вообще 🙈
Уже неделю нейрологопед делает Софии массаж, направленный на нормализацию мышечного тонуса лица и органов ротовой полости, чтобы улучшить артикуляцию и вызвать произношение новых звуков.
София повзрослела и спокойно позволяет специалисту выполнить все необходимые манипуляции. Она послушно открывает рот, дает массировать язык и щеки, без истерик пускает к нижнему и верхнему небу, не смыкая челюсти.
Я очень переживала, что не удастся проникнуть в рот без боя, но София будто чувствует, что мне и без этого тяжело. Она не капризничает, без слез бежит на занятия и как прилежная ученица, старается взять все знания и умения, которые передают ей в центре развития речи.
Две недели я не езжу с дочерью на занятия, за меня сейчас это делает двоюродный брат мужа, даже небольшие фрагменты процедуры снял, чтобы показать мне и Вам, как происходит массаж.
Ещё три дня и курс массажа закончится, но интенсив продолжится дальше и чтобы достигнуть поставленных смарт-целей, мы с Софией должны не только посещать занятия в центре, но и ежедневно заниматься дома, ведь уже сейчас она учится выполнять домашние задания, которые каждый день получает от специалистов.
А тем временем мне разрешили по несколько раз в день снимать ортез, моя рука потихоньку обретает подвижность, амплитуда движений увеличивается каждый день и настроение улучшается. Ещё чуть-чуть и у меня снова будет две руки!
#доченька #интенсив #речевоеразвитие #развитиеречи #нарушенияречи #дизартрия #неговорящийребенок #неговорящиедети #дцп #логомассаж #нейрологопед #нейрореабилитация #реабилитация #дцплечится #дцпнеприговор #реабилитациядетей #абилитация #запускречи #речьребенка #достигаябольшего #логопедическиезанятия #логопедия #логопеддлядетей #логопедическийцентр #деньзаднем #метод #динамика #софияпавлоградская #сегодняшнийдень #житьсейчас #ничегонебойся #верьвсебя #силаволи #веравсебя #верьвмечту #верьте #тыможешьвсе #тыможешьбольше #тыможешь #утебявсеполучится #никогданесдавайся #мечтай #мечтайидействуй #мечтыдолжнысбываться #неждитечудачудитесами #вседлядетей #всевнашихруках #всезависитотнассамих #мысильные #мыпобедим #дневникмамы #будни #трудовыебудни #рабочаянеделя #дорогакмечте #настоящаяжизнь #реальнаяистория #личныйблог #личныйопыт #мотивация #делюсьопытом #историявлицах #безфильтров #правда #судьба #личность #станьлучше #бытьмамой #бытьсобой #счастьебытьмамой #счастьерядом #весна #пасха #пасхальныйкулич #пасхальныйдекор #пасхальныйподарок #пасхальныепряники #пасхальныеяйца #springday #mybaby #myworld #wonderful #babyhealth #babygirl