Мы живем и ничего не замечаем вокруг, погрузившись в рутину быта и считая, что все, что нас окружает не имеет никакой ценности и не представляет интереса. Мы перестали видеть красоту природы, быть благодарными за возможность дышать, видеть, слышать и ходить своими ногами.
Для большинства из нас все это кажется обыденным, совершенно незначимым, само собой разумеющимся, а ведь есть те, кто всю жизнь вынужден бороться за элементарные навыки и способности, которые нам даны с рождения по умолчанию.
София пять лет смотрела на мир из инвалидной коляски и вот уже почти год она гуляет пешком, интересуется всем, трогает, слушает, нюхает, жаль что пока не пробует на вкус, но испытывает при этом такие яркие эмоции, которые мы можем испытать разве что, увидев что-то невероятное.
Муха на цветке - для нас вообще не событие, а для Софии - целая история, восторг и впечатления на весь день! Цветок пахнет, муха летает - мы этого не видим, а она замечает все!
Гулять без коляски и наблюдать за Софией одно удовольствие, она такая интересная, но пока пешие прогулки у нас недолгие, ноги быстро устают и мы возвращаемся домой.
Мы ждём того момента, когда дочь начнёт задавать кучу вопросов, на которые мы точно не устанем отвечать. Мы мечтаем слышать сто тысяч «почему?», также, как когда-то мечтали о разбросанных игрушках и бесконечном бардаке, которые для многих в тягость…
Завтра наконец-то мы отправляемся в Санкт-Петербург, где с понедельника начнется долгожданный курс в ДЦА «Родник», от которого мы ждём новых побед.
#мирвокруг #мирмоимиглазами #софияпавлоградская #счастьевнутри #счастьевмелочах #счастьерядом #моймир #красотавглазахсмотрящего #красотавокругнас #особеннаяжизнь #жизньпрекрасна #мирпрекрасен #красиво #красота #дцп #особенныедети #особенныйребенок #особеннаямама #природа #весна2025 #одуванчики #полевыецветы #реабилитация #детидолжныжить #здоровьедетей #реабилитациядетей #счастливыемоменты #моментыизжизни #настоящаяжизнь #реальнаяистория #историявлицах #путькуспеху #путькмечте #дорогажизни #судьба #сильныедухом #сильнаядевочка #борьба #самаясамая #она #прожизнь #ожизни #дневникжизни #дневникмамы #личныйдневник #личныйблог #доченька #москва #мода #стиль #раннееразвитиедетей #питер #санктпетербург #владивосток #краснодар #курорт #новый #новинка #события #новости #интересное #популярное #втренде #актуально #будьсобой #будьлучше #natural #babygirl #familyblog #viral #springday #mayday
Я уже когда-то говорила о том, что нам проще было бороться со спастикой и ставить Софию на ноги, чем воевать с гипотонусом, который остается в руках и мышцах лица, лишив ребёнка речи и возможности крепкого удерживать карандаш для рисования.
Недавно мне задавали вопрос о том, что мы делаем дома, как занимаемся и сколько по времени.
С 6 мес. до 1 г. ежедневный массаж и ЛФК днем, вечером плавание в ванной с элементами АФК, ежемесячные курсы массажа и ЛФК с приглашением специалиста на дом и инструктора по гидрореабилитации детей для обучения меня новым элементам и упражнениям в воде.
С 1 г. до 1 г. 9 мес. к вышеперечисленному добавили Терапию Движений, которой меня обучили в Клинике «БАК» г. Санкт-Петербург, развитие мелкой моторики и сенсорное насыщение всеми возможными способами - игры с крупами, массаж рук, пальчиковые краски, кинетический песок, рисование пеной для бритья на зеркале, тактильные книжки, ортоковрики, аромотерапия, звукотерапия.
С 1 г. 9 мес. до 3 лет включительно была Войта терапия по 3-4 раза в день и все вышеперечисленное в промежутках.
Не занимались мы только когда болели, все остальное время реабилитация была беспрерывной и безжалостной, если можно так сказать, потому что София категорически отказывалась от всего, кроме игр для развития мелкой моторики и веселого рисования красками в ванной. Мы делали все от первой до последней процедуры через слезы и истерики, но никогда не бросали начатое.
После того, как София начала ходить, мы подавляли патологические рефлексы с помощью бинтования и определенных упражнений, а также основное внимание начали уделять мышлению, пониманию, речи, коммуникативным и бытовым навыкам, не забывая и о физическом развитии, но уже в более щадящем режиме.
Беговая дорожка, иппотренжер, виброплатформа, упражнения на фитболах, АФК с утяжелителями на ногах и руках, утяжеляющий жилет, утяжеляющее одеяло, тренажер «елочка», резинки, тутора, балансировочная доска и подушка - это то, что помогало нам дома улучшить координацию и походку, а также помочь Софии почувствовать границы своего тела.
Сейчас добавили дефектологические занятия и логопедический массаж в моем исполнении, а также применяем аппарат ЛВТНС🤗
#особеннаяжизнь #реабилитация #ответ #вопросы #занятиядлядетей #реабилитациядетей #дцп #дизартрия #алалия #рефлексотерапия #патология #рефлекс #раннееразвитиедетей #развиваемсяиграя #развивающиеигры #логопедическиезанятия #физическаяреабилитация #нейронныесвязи #софияпавлоградская #особенныйребенок #особоедетство #будни #достигаяневозможного #достигаябольшего #верьвсебя #верьвмечту #трудовыебудни #никогданесдавайся #утебявсеполучится #тыможешьвсе #обожаю #пластилин #лепим #мелкаямоторика #гипотонус #паралич #мышцы #руки #моторикарук #логомассаж #детиинвалиды #нетакаякаквсе #особенная #особоеродительство #особоематеринство #особеннаямама #мирвкоторомяживу #моймир #игрысдетьмидома #нейроигры #жизньодна #житьсейчас #сейчас #сегодня #нашпуть #личныйопыт #какэтобыло #реальнаяистория #настоящаяжизнь #житьполнойжизнью #полноценнаяжизнь #жизньбезболи #жизньбезграниц #безграничнаялюбовь #обожаю #долуныиобратно #безусловнаялюбовь #доченька #доброта #чужихдетейнебывает #творидобро #доброесердце #помощьдетям #babyplay #babyplaytime #babyfashion #babygirl #babylife #videogames #videooftheday
ДЦП - это на всю жизнь, но качество этой жизни напрямую зависит от того, как родители смогут реабилитировать своего ребенка, пока возможности его организма велики и есть шанс многое исправить.
Важно не только окружить его заботой и любовью, но и создать такую обстановку в семье, чтобы ребёнок не чувствовал себя обузой, а видел, что в него верят и радуются каждому его достижению.
Превратить боль в любовь, принять то, что уже нельзя исправить и жить с четким пониманием, что судьба не только ребёнка, но и всей семьи исключительно в ваших руках. Никто ничего за вас делать не будет, чтобы ее изменить к лучшему.
К сожалению, это понимают не все и не всегда, а дети видят нервозность родителей и нарастающий негатив в свою сторону, который совсем не помощник в реабилитации. Бессмысленно злиться на ребёнка, возможности которого ограничены диагнозом, если Вы не пытаетесь ему помочь или делаете все возможное, но результат не приходит.
Дети не виноваты, что пришли в этот Мир не такими, как все и мы должны помочь им адаптироваться к жизни, а не убить их веру в себя и близких людей. Они настолько ранимы и беззащитны, что мы не имеем права заставлять их страдать ещё больше.
Через боль, смирение, борьбу и слёзы приходит принятие. Часто Бог дает не то, что мы у него просим, а то, что нам необходимо для достижения желаемого и порой через трудности мы познаем что такое настоящая любовь, в которой нет условий.
Любят не за что-то, а вопреки и тогда это чувство становится исцеляющим!
#безусловнаялюбовь #любовьисчастье #исцеление #исцелениелюбовью #принятие #софияпавлоградская #особеннаяжизнь #особоеродительство #особоедетство #особенная #нетакаякаквсе #дцп #дцпнеприговор #реабилитация #семья #счастьебытьсобой #счастьерядом #веравлучшее #веравлюдей #веравуспех #веравсебя #сильныедухом #сильныелюди #исцелениедуши #интересно #жизнькакчудо #жизньбезграниц #жизненно #житьсейчас #здесьисейчас #мирмоимиглазами #жизньпродолжается #никогдатебянеброшу #мысправимся #сильные #самаясамая #явтебяверю #тыможешьвсе #мотивация #поверьвсебя #измениоднужизнь #станьлучше #будьлучше #никогданесдавайся #когдамывместениктонекруче #когдамоидрузьясомной #когдаеслинесейчас #когда #всемдобра #всебудет #главное #главноеверить #неостанавливайся #идивперед #мечтайидействуй #путькуспеху #сделайсам #всевтвоихруках #fatherdaughtertime #fatherdaughterlove #fatheranddaughter #mayday #familylife #videooftheday
Развиваем мелкую моторику, укрепляем пальцы рук, стимулируем речь, устраняем гипотонус при ДЦП
#дцп #пластилин #лепка #гипотонус #гипотония #мелкаямоторика #запускречи #софияпавлоградская #реабилитация #развиваемсяиграя #развиваемсяирастем #развивашкидлядетей #занятиядома #неговорящийребенок #дизартрия #тетрапарез #развитиемежполушарныхсвязей #развитиемелкоймоторикирук #топыкатегорий
Вот вроде бы ничего плохого нет в этом комментарии - ни оскорблений, ни грубых слов, но вот даже через монитор чувствуется негатив и неуместный сарказм автора. Будьте добрее и терпимее!
Сказать, что мы счастливы от того, что в нашей семье случилась такая беда и мы рады воспитывать особенного ребёнка - это конечно же соврать, но говорить о том, что мы несчастны - тоже быть нечестными с вами.
Особенный ребёнок - это не наказание, это испытание, с которым дано справиться не каждому и уж поверьте, те кто прошел семь кругов ада и вышел победителем - это самые счастливые люди!
У каждого понятие о хорошей жизни свое и если для некоторых это беззаботное существование с кучей денег в кармане, то для нас, к примеру, это возможность быть кому-то полезным и видеть результат своей жизни не только в кошельке.
Поднять тяжелобольного, безнадежного, по мнению медиков, ребёнка на ноги, научить его полностью нас понимать, запустить ему речь - это не шалаш из г@вна и палок построить! Это действительно то, ради чего стоит жить…
Хорошо, это когда по-настоящему хорошо, а не пыль в глаза. Можно быть трижды богатым, иметь элитную недвижимость, гонять на крутых машинах, но быть одиноким, никому не нужным и озлобленным на весь Мир человеком, не способным радоваться тому, что его окружает.
Разве счастье в материальном? Это понимают только те, кто побывал между небом и землей…
Счастье - это быть кому-то нужным, видеть радость в чужих глазах, понимать, что ты приносишь пользу окружающим тебя людям и получать в ответ благодарность. Вот что значит жить хорошо!
А вообще, нужно жить с оптимистичным настроением, тогда все будет хорошо, даже, когда кому-то кажется, что это не так🤗
#ответ #комментарий #житьхорошо #житьхорошоахорошожитьещелучше #жизньпродолжается #житьздесьисейчас #житьздорово #житьжизнь #оптимизм #оптимист #настроениелето #настроение #будьтедобрее #софияпавлоградская #особоеродительство #особеннаяжизнь #житьполнойжизнью #польза #доипосле #сильная #веравсебя #достигаяневозможного #достигаябольшего #семья #добрыедела #мирнебездобрыхлюдей #преждевременныероды #историяродов #недоношенныйребенок #неговорящийребенок #ценитемоменты #ценитежизнь #ценитеточтоимеете #жизньодна #бытьмамой #бытьсчастливой #бытьдобру #счастьебытьсобой #счастьебытьмамой #судьба #восстановление #возможности #опыт #девочкитакиедевочки #невозможноевозможно #нетничегоневозможного #всевнашихруках #такаяжизнь #укаждогосвоесчастье #спасибочтоживой #солнцесветит #дорогуосилитидущий #вперед #мечтысбываются #мотивация #поддержка #такяснимаю #видеодня #словасосмыслом #смыслжизни #жизненно #актив #репост #правдажизни #счастьеесть #счастливыеродители #мывместе #забота #family #comments #repost #beforeandafter #familylife #mylittlebabygirl #strongbaby #strongbabygirl
Такой серьезный, задумчивый взгляд…
София послушно выполняет просьбы специалиста, спокойно дает делать стимулирующий, логопедический нейромассаж и совершено точно думает о том, что нужно ещё потерпеть. Ещё чуть-чуть, ещё немножечко…
Она уже понимает, что не такая, как все и от этого сердце сжимается. София пытается что-то сказать, но мышцы лица и языка не слушаются, заставляя ее снова и снова находить способы объяснить то, о чем она пока молчит.
Порой ее желание разговаривать настолько сильное, что она со слезами на глазах старается произносить доступные звуки, неумело связывая их в слоги и даже слова, чтобы мы поняли ее и похвалили.
Нет сомнений, что София будет разговаривать, может быть не так, как мы, но точно сможет контактировать с окружающими и чем интенсивнее будут наши занятия, тем выше шанс на лучшее качество речи. Это очень нелегко, но ваша поддержка, наше терпение и стремление Софии не останутся без результата .
#сильнаядевочка #моя #логомассаж #нейро #нейронныесвязи #реабилитация #массаж #речьребенка #неговорящийребенок #неговорящиедети #будуздоровой #глаза #взгляд #мысливмоейголове #задумалась #думудумаю #явсесмогу #уменявсеполучится #тыможешьвсе #утебявсеполучится #самаясамая #силаволи #веравсебя #запускречи #речевоеразвитие #дизартрия #алалия #логопедическиезанятия #учимсяговорить #софияпавлоградская #особоедетство #особенная #нетакаякаквсе #вместемысила #настоящаяжизнь #безфильтров #личныйопыт #мирмоимиглазами #мирвокруг #терпение #стремление #труд #впередитольколучшее #впередкмечте #мечтыдолжнысбываться #мечтайидействуй #новаяжизнь #новаяя #дцпнеприговор #дцпреабилитация #преждевременныероды #торопыжка #историяродов #инсульт #мозг #головноймозг #развитие #кудауходитдетство #familylife #babyhealth #goviral #mayday
Мотивация - лучший двигатель для особенных детей и у каждого ребенка она своя, конечно при условии сохранности интеллекта. Кто-то за конфетку готов заниматься и стремиться к результату, кто-то за игрушку, а София любит кататься на машинках.
Она знает, что неделя занятий в центре развития речи - это ее работа, там она зарабатывает «говорублики», за которые сама покупает мыльные пузыри, фломастеры, небольшие игрушки и разные мелочи, а поход в ТЦ с папой и мамой в выходные - это вроде поощрения за хорошую работу со специалистами и дома.
Софию нельзя, как большинство детей, подкупить конфеткой, мороженым или вкусным печеньем, ей совершенно не интересна еда, как способ получить удовольствие, для нее она лишь источник энергии.
Сегодня я долго уговаривала ее попробовать киви и только после того, как я обманом положила ей в рот первую ложечку, наполненную соком и небольшим количеством мякоти этого неизвестного ей фрукта, она согласилась съесть ещё чуть-чуть. Мы продолжаем предлагать Софии новые вкусы, в надежде, что пищевой интерес все-таки появится.
Каждый прием пищи у нас длится 1-1,5 часа - медленно, ложка за ложкой, часто с капризами и истерикой, я уговариваю Софию открыть рот, затем проглотить пищу, показываю как нужно жевать, но пока эта проблема никак не решается и даже нейромассаж не сдвигает процесс с мертвой точки.
Мы будем продолжать массажи, я буду и дальше пытаться накормить и вызвать пищевой интерес, потому что данное нарушение напрямую связано с отсутствием речи и решать нужно все в комплексе.
Мне когда-то казалось, что нет ничего сложнее, чем поставить ребёнка с ДЦП на ноги, но очень ошибалась, потому что запустить речь и решить проблемы пищевого поведения в разы труднее.
Если с ногами все понятно, то тут может быть миллион причин, определить которые точно пока не смог никто и остается только тыкать пальцем в небо, пробовать новые методы и процедуры, в надежде, что какая-то сработает…
#мотивация #дцп #дизартрия #неговорящийребенок #речьребенка #речевоеразвитие #речевыеигры #развиваемсяиграя #логопедическиезанятия #логопедия #пищевоеповедение #дцпнеприговор #дцплечится #реабилитация #реабилитациядетей #софияпавлоградская #особоедетство #принцесса #лучшийдень #житьздорово #жизньодна #мояистория #историяуспеха #успешныелюди #сильныелюди #силаволи #веравсебя #верьвсебя #верьвмечту #никогданесдавайся #идивперед #возьмисебявруки #нетничегоневозможного #всевнашихруках #мыслипозитивно #мыслиматериальны #задумайся #мечтайидействуй #мечта #шанснамиллион #дорогаксчастью #путькмечте #достигаяневозможного #достигаябольшего #нетакаякаквсе #особеннаяжизнь #особоеродительство #особеннаямама #дневникмамы #деньзаднем #борьбазажизнь #хочубытьздоровой #личныйопыт #вместемысильнее #житьсейчас #здесьисейчас #моявесна #майскийдень #красиво #красота #эмоции #характер #психология #дефектология #сенсорноеразвитие #вкусно #едадлядетей #выходные #улыбка #радостьвмелочах #радуйсякаждомудню #ценитежизнь #ценитемоменты #ценитеточтоимеете #семья #familyday #familyweekend #familyblog #motherfather #mybabygirl #smile #mayday #supersunday #viralvideo #mylittlegirl
Испытали коляску-трость перед поездкой на реабилитацию…
София настолько соскучилась по любимым инструкторам, что каждый день смотрит видео с прошлых реабилитаций в Санкт-Петербурге и настойчиво тычет пальчиком, пытаясь сказать, что нужно бы уже ехать…
Если честно, то я тоже хочу уже сменить четыре стены на активные занятия и заодно проконсультироваться по поводу восстановления двигательных функций моего плечевого сустава с квалифицированными реабилитологами.
Моя рука пока полноценно не работает - работает кисть, рука свободно сгибается в локте, но я не могу ее поднять вверх, отвести в сторону и назад, не могу даже дверь в подъезд открыть из-за слабости мышц и боли, но с Софией я справляюсь, как показала поездка к бабушке и поэтому мы приняли решение отправиться в ДЦА «Родник» на так давно запланированный курс, средства на который были собраны еще в октябре прошлого года.
Уже через неделю мы будем в Санкт-Петербурге, где с 26.05.2025 по 07.06.2025 года пройдём курс реабилитации с нейрологопедом, логопедом-дефектологом, специалистом по терапии рук, сделаем курс массажа на проблемные зоны и конечно же будем насыщать Софию сенсорно на занятиях АФК в костюме Адели, одновременно укрепляя мышцы и корректируя походку.
О дальнейших поездках пока говорить не буду, но они уже запланированы и всему свое время, не будем бежать впереди паровоза и строить далеко идущих планов, которые имеют свойство меняться в зависимости от обстоятельств, часто от нас независящих.
Держите за нас кулачки, мы возвращаемся в строй и будем продолжать нашу борьбу за полноценную жизнь Софии с новыми силами 💪
#софияпавлоградская #весна2025 #моймай #майскийдень #скоролето #исновавбой #борьбазажизнь #жить #детидолжныжить #дцп #реабилитация #детинашевсё #особоедетство #особоеродительство #жизньпродолжается #боибезправил #безправил #мояжизньмоиправила #достигаябольшего #достигаяневозможного #достигаяцели #достижения #достижениецелей #достижение #достижениеуспеха #реальнаяистория #настоящаяжизнь #историиизжизни #жизненно #восстановление #безфильтров #особенная #начемоданах #жизньнаколесах #путешествиепороссии #реабилитациядетей #реабилитациядцп #дцпнеприговор #нашпуть #отидо #былостало #доипосле #рекомендую #распаковка #личныйопыт #личныйблог #личныйбрендвсоцсетях #личныйдневник #деньзаднем #доченька #станьлучше #измениоднужизнь #творидобро #никогданесдавайся #тольковперед #веравсебя #силаволи #сильныедухом #сильныелюди #мелочижизни #жизньвдвижении #житьсейчас #здесьисейчас #ничегонебойся #ничеголишнего #самсебережиссер #видео #новинка #дачныйсезон #дачнаяжизнь #дачники #огород #рассада #сезон #сезоноткрыт #beforeandafter #mylittlegirl #myoneandonly #babyhealth #mymay #spring2025
Явления вялого паралича или пареза в мышцах периферического речевого аппарата как правило связаны с таким речевым нарушением как бульбарная дизартрия, основным симптомом которой является пониженный тонус мышц. При данной форме дизартрии показано назначение активизирующего массажа.
Смотреть на то, как стойко София переносит логопедический нейромассаж и не восхищаться ее силой воли просто невозможно. Она своим желанием быть здоровой превзойдет любого взрослого! Вы только попробуйте испытать то, что чувствует ребёнок, язык которого вытаскивают изо рта и массируют по все длине от корня до кончика, при этом активно стимулируя точки.
Мы не знаем сколько понадобится времени, чтобы София заговорила, сколько городов и реабилитационных центров нам придется ещё посетить в поисках эффективных методик и грамотных специалистов, способных помочь нашей дочери произнести свои первые в жизни слова, но мы будем бороться за будущее ребёнка столько, сколько потребуется, пока есть силы и шанс помочь.
Теперь в реабилитации Софии вообще нет промежутков - пять дней в неделю занятия в Центре Развития Речи «Говоруша», ежедневные домашние задания и снова поездки на интенсивны в Санкт-Петербург после вынужденного перерыва.
Все это стоит огромных денег и только благодаря Вам у нас есть возможность не прерывать лечение ни на день, приближая дочь к заветной мечте, которая у нас одна на всех - сделать жизнь Софии максимально полноценной.
#логопедическиезанятия #логомассаж #нейрореабилитация #нейронныесвязи #нейро #массаж #дизартрия #неговорящийребенок #дцп #софияпавлоградская #пятница #вечерпятницы #реабилитация #особеннаяжизнь #особоедетство #мирвокругменя #мирвокруг #моявселенная #творидобро #добротаспасетмир #делайдобро #измениоднужизнь #нетничегоневозможного #всевнашихруках #мирнебездобрыхлюдей #спасибозавсе #реабилитациядетей #дцпнеприговор #особоеродительство #речевоеразвитие #актив #репост #здоровье #жизненно #моймай #мояжизнь #жизненныйпуть #дорогакмечте #путькмечте #путькуспеху #дорогажизни #дорогуосилитидущий #вперед #никогданесдавайся #награни #отчаяние #восстановление #принятие #распаковка #распаковкавайлдбериз #распаковкаличности #личностноразвитие #личностныйрост #личность #участие #реальнаяистория #настоящаяжизнь #личныйопыт #мотивация #доченька #мысильные #сильныелюди #силаволи #характер #веравсебя #стремление #упорство #всебудетхорошо #личныйдневник #личныйблог #мамадвухдетей #дваждымама #подпишись #goviral #logo #mystronggirl #strongbaby #babygirl #mylife #babyhealth
Международный День Семьи - это не про страсти под луной, это про доверие, взаимопонимание и стабильность.
Нашей семье уже 10 лет, а вашей сколько?
#семья #международныйденьсемьи #семьяэтосчастье #семейноефото #семейные #семьяэтоглавное #особеннаясемья #особоеродительство #особеннаяжизнь #вместенавсегда #вместемысильнее #вместемысила #вместевеселей #вместехорошо #софияпавлоградская #всевнашихруках #отношениявпаре #отношения #семейнаясъёмка #дцп #реабилитация #мотивация #реальнаяжизнь #нашаистория #нашпуть #жизненно #жизньодна #такаяжизнь #доверие #взаимопонимание #счастливые #счастливыеродители #счастливыемоменты #моменты #моментысчастья #счастьеесть #счастливы #счастливывместе #самыеродные #мамапапая #семьяидети #деткитакиедетки #житьсейчас #житьздорово #жизньпродолжается #жить #жизньзамечательныхлюдей #моилюбимые #ссемьей #детироссии #красота #мояистория #мояисториятвояистория #мояжизньмоиправила #familylife #familyday #motherfather #mylife
Добрым быть просто!
Вот ничего особенного - витамины для Софии, фрукты и овощи, а сколько в этом тепла и заботы…
https://vk.com/fruktik53 Спасибо!🤗
#добрыедела #добрыелюди #добрыесердца #доброта #мирнебездобрыхлюдей #приятности #вкусно #фрукты #подарок #распаковка #неожиданноприятно #великийновгород #поддержка #repost #репост #вкусныйподарок #неравнодушныелюди #дцп #особоеродительство #софияпавлоградская #особенноематеринство #особеннаяжизнь #особеннаявесна #витамины #нереклама #рекомендую #настроениевесна #спасибо #оченьприятно
В 1.11 года, как приговор прозвучал страшный для каждого родителя диагноз Софии - ДЦП Спастический тетрапарез 3-4 уровень…
Слова медиков монотонно стучали в голове, как в каком-то тумане: «Мы не можем поставить Вам смешанную форму, ее нет в международном классификаторе, но Вы должны понимать, что при вашей перекрестной гипотонии и спастике, дочь никогда не сможет встать на ноги, это нереально даже теоретически. Одна нога, как кол, другая - как плеть. Да и четверенек ждать не стоит - с руками все тоже самое, она не будет на них опираться, соответственно и сидеть не сможет, ведь спину укрепить не получится без активного ползания…»
Ни одна мать не готова услышать подобное, а принять тем более и у меня тоже никто не спросил - готова ли я!?
Мужу я сразу сказала: «Если ты не настроен бороться - значит уходи сразу, я пойму, но если ты остаешься с нами, то будь готов к тому, что легко не будет…»
Мы не разговаривали несколько дней, он не мог понять, почему я вообще допустила мысль о предательстве с его стороны, но я не могла не озвучить того, что не давало мне покоя и мешало принимать судьбоносные решения.
В нашей семье нет слабых и иногда это мешает, потому что каждый яростно отстаивает свою точку зрения и не намерен уступать, но тут мы сошлись на единственно верном решении - делать все возможное и невозможное, что в наших силах и не только, чтобы не пожалеть о том, что могли помочь дочери, но упустили шанс.
Так началась наша история победы над ДЦП и другими тяжелыми диагнозами, в которой я выступаю в роли инициатора, координатора, реабилитолога и просто мамы, а муж в роли опоры, поддержки, стабильности и папы, готового ради дочери на все.
И вот, спустя годы, мы можем сказать, что непоколебимая вера в ребёнка, ежедневный труд и беспрерывный поиск любых эффективных методов лечения, дали свои невероятные плоды - дочь ходит, все понимает и начинает разговаривать, но есть проблемы, которые ещё предстоит решить.
Вместе мы обязательно подарим Софии полноценную жизнь!
#диагноз #дцп #софияпавлоградская #семья #мамапапая #доченька #моймир #нашаистория #реабилитация #родителиидети #весна2025 #вместемысильнее #принятие #шок #судьба #историяуспеха #невозможноевозможно #материнство #счастьеесть #вместенавсегда #моясемья #поддержка #понимание #цельжизни #особоеродительство #особенныедети #изменитьжизнь #измениоднужизнь #особеннаяжизнь #нетакаякаквсе #семьяэтоглавное #красота #красиво #выходныесдетьми #детидолжныжить #жизненно #жизньпрожитьнеполеперейти #реальнаяистория #настоящаяжизнь #моментыжизни #забытьнельзя #поравну #мояисториятвояистория #безфильтров #достигаябольшего #никогдатебянеброшу #ябудустобой #ярядом #мужижена #семейныеценности #отношения #дцплечится #всевнашихруках #актив #репост #восмтановление #инсульт #своимируками #делаогородные #дачныехитрости #дачнаяжизнь #мотивация #личныйопыт #личныйблог #дневникмамы #историявливах #family #myblog #babylife #mybabygirl #babyhealth #beforeandafter
Почти шесть лет нашей долгожданной принцессе и все эти годы мы вынуждены бороться за самостоятельную жизнь дочери.
В то время, когда обычные дети радуются беззаботному детству, бегают и играют на площадках, мы беспрерывно занимаемся реабилитацией Софии.
Мы не мечтаем об отдыхе на Мальдивах, не грезим крутыми авто и не строим трехэтажный коттедж, не потому что не хотим, а потому что у нас другие цели и другие мечты, на которые требуется намного больше средств и путь к которым значительно сложнее.
Если бы пять лет назад нам кто-нибудь сказал, сколько денег пройдет через наши руки, мы бы не поверили, а если ещё и сказали бы на что будут потрачены эти средства, то скорее всего отмахнулись, посчитав, что такое с нами точно не произойдет…
Так же, как и большинство из Вас, глядя на просьбы о помощи в сети, мы и представить себе не могли, что нечто подобное случится в нашей семье, ведь каждому кажется, что это где-то и с кем-то, но только не с нами.
Жизнь преподносит такие сюрпризы, которых никто не ждёт и к которым никто не готов, к ним просто невозможно быть готовыми - это будто лавина, которая резко срывается с гор и накатывает с головой, иногда оставляя шанс выбраться, которым нужно воспользоваться, даже если он один на миллион!
Мы успели схватить этот шанс и держимся за него обеими руками, день за днем пытаясь подарить Софии то, что при экстремально раннем рождении в 26 недель беременности, у нее отняли занесенные в роддоме инфекции и перенесенные инсульты, случившиеся из-за гипоксии и несовершенства системы кроветворения сразу после рождения.
Вопреки всем прогнозам и благодаря помощи неравнодушных людей, София уже ходит и понимает обращенную речь, умственно развита выше своих здоровых сверстников, но пока не разговаривает и не умеет жевать из-за того, что паралич затронул артикуляционный аппарат.
Мы будем продолжать борьбу и пробовать любые методы реабилитации, пока не подарим Софии полноценную жизнь, бесконечно благодаря всех, кто проходит этот тяжелейший путь с нами🙏
Нет ничего невозможного, главное верить и не опускать руки!
#реабилитация #дцп #софияпавлоградская #особоедетство #особоеродительство #былостало #доипосле #динамика #результаты #восстановление #дцплечится #неговорящийребенок #неговорящиедети #дизартрия #реабилитациядетей #личныйопыт #невозможноевозможно #всевнашихруках #нетничегоневозможного #судьба #веравсебя #силаволи #сильныелюди #никогданесдавайся #верьвсебя #верьвмечту #верьвсебяивсеполучится #достигаябольшего #достигаяневозможного #достижения
#достижениецелей #дорогуосилитидущий #вперед #новаясерия #моймир #мояжизньмоиправила #она #особенная #развиваемсяиграя #сногнаголову #жизньпродолжается #мирнебездобрыхлюдей #творидобро #помощьдетям #детинашесчастье #материнство #материнскаялюбовь #материнствокаконоесть #материнствоначистоту #мамадвоихдетей #дваждымама #особеннаяжизнь #так #хочужить #хочубытьздоровой #будуздоровой #явсесмогу #явсемогу #уменявсеполучится #тысможешь #тыможешьвсе #утебявсеполучится #скоролето #весна2025 #отпусксдетьми #путешествиесребенком #путешествие #железнаядорога #поездка #поезд #обожаюее #долуныиобратно #мояголивудскаяистория #family #mylittlegirl #spring2025 #mymay #soonsummer
Наша жизнь - это квест, правда уровень у каждого свой…
Все мы мечтаем, чтобы она сложилась наилучшим образом, чтобы не было в ней проблем, а если бы и появлялись, то чтобы решались они быстро и без особых усилий. Но так не бывает!
Чтобы пройти этот квест и выйти из игры победителем, нужно как следует постараться и не сдаться на полпути.
Жизнь - это зебра и она не может состоять только из радостных моментов, правда эти моменты мы можем создавать себе сами, ну или кто-то их может для нас создать…
Иногда усталость и отчаяние накрывает с головой, особенно когда София болеет или долго не может освоить важный навык, который обычным детям дается с рождения по умолчанию.
В такие моменты ничто не радует, но у нас есть друзья, которые не дают опустить руки и стараются не только поддержать морально и финансово, но и радуют приятными подарками, многие из которых не просто игрушки, а полезные в быту и реабилитации Софии вещи.
Таких людей не много, но они есть и мы ценим каждого за их добрые сердца, за искреннее желание видеть улыбку Софии и подарить ей как можно больше положительных эмоций.
Вот такой подарок к Пасхе нам прислала Татьяна, но мы не всегда отдаем нашей принцессе все и сразу, в праздники у нее и так хватало приятностей, поэтому только сейчас мы решили ее порадовать и вручить то, что было адресовано ей с добротой и заботой🤗
Большое спасибо, за замечательные и действительно нужные подарки!🥰🙏
#подарок #подарокребёнку #распаковкапосылок #распаковкавайлдбериз #распаковка #распаковкаwildberries #распаковкаподарков #особоедетство #софияпавлоградская #добрыедела #добрыелюди #добрыесердца #добро #добрымбытьпросто #доброта #добротаспасетмир #добровозвращается #творидобро #поддержка #помощьдетям #мирнебездобрыхлюдей #счастье #моментыжизни #моменты #моментысчастья #жизньпродолжается #жить #особенноедетство #особеннаяжизнь #достигаяневозможного #мелочижизни #мелочи #жизньвмелочах #приятно #приятности #счастьевмелочах #счастьерадость #счастьерядом #доченька #долуныиобратно #моявселенная #друзья #дружба #подписка #подписчики #вместемысильнее #нашаистория #реальнаяжизнь #настоящеесчастье #настоящаяжизнь #безфильтров #историявлицах #нашпуть #историяуспеха #историяродов #инсульт #мотивация #моя #особенныйподарок #особеннаядевочка #неговорящийребенок #слово #первоеслово #present #familylife #mybabygirl #toys
Мне иногда кажется, что когда мы перестаем к чему-то очень сильно стремиться и отпускаем ситуацию, приходит то, чего мы так долго и упорно хотели.
Многие наши подписчики помнят, как сложно давался каждый сбор на очередной курс реабилитации Софии, мне не забыть, как я спала по 2-3 часа в сутки, делая рассылки в поисках неравнодушных людей, которые согласятся сделать репост нашей просьбы о помощи хоть на одни сутки, лишь бы о нашей дочери узнали другие люди и появился шанс попасть в волшебные руки специалистов, услуги которых стоят огромных денег…
Кроме странички в одноклассниках с двадцатью подписчиками и рабочего профиля инстаграмм с тремя публикациями у меня не было ни одной соцсети, я просто не жила виртуальной жизнью, меня больше интересовала реальная и на другую времени не хватало, да и желания тоже не было.
Тогда мне пришлось осваивать все с нуля и надо сказать, что давалось это совсем нелегко, а рассказать о Софии с чистого листа - это как кричать в пустоту, но я кричала и все мои полтора подписчика писали десятки комментариев, стараясь помочь изо всех сил.
И вот, спустя четыре года, ведь первые два года о беде в нашей семье никто кроме самых близких не знал, о Софии знает, без приучения, весь Мир.
Разве мы могли представить, что история борьбы нашей дочери с тяжелыми диагнозами станет примером и мотивацией для тех, кто в отчаянии цепляется за любую возможность помочь своему ребёнку, как когда-то это делали мы..?
И знаете, это не только наша заслуга, этого мы добились вместе и на результат общих усилий сейчас смотрят миллионы людей из разных стран, поддерживая Софию разными способами.
На этой неделе у Софии появились новые друзья и благодаря их финансовой поддержке и постоянной помощи многих из Вас, мы положили в копилку 46 113 рублей, которые пойдут на оплату дальнейшей реабилитации дочери.
Спасибо, что Вы у нас есть!🙏
#тывтанцах #танцы #танцыдлядетей #танцытанцы #танцыдоутра #танцы #софияпавлоградская #доченька #добро #помощьдетям #мирнебездобрыхлюдей #рукапомощи #дцпнеприговор #дцпреабилитация #дцп #особоедетство #особенныедети #тыможешьвсе #втренде #будьвтренде #такаякакаяесть #нетакаякаквсе #особеннаяжизнь #особоеродительство #историяродов #настоящаяжизнь #безфильтров #материнствоначистоту #дневникмамы #мамскиебудни #лечениедетей #детиинвалиды #детиангелы #мояжизнь #детинашевсё #утебявсеполучится #всебудет #моймай #майские #май2025 #шанснамиллион #добрыелюди #добрыедела #добрыесердца #подписчики #известность #популярность #интерес #лайк #репост #детитакиедети #такая #милота #она #жизнь #прожизнь #ожизни #достигаябольшего #достигаяневозможного #моямоя #babygirl #dancer #myworld #mymay
Сегодня рано утром мы вернулись домой в Новгород и уже складывается впечатление, что никуда и не ездили, неделя пролетела, как во сне и только мамины пирожки, которые мы привезли с собой, возвращают в реальность.
Эта незапланированная поездка как всегда была неслучайной и мы ещё раз убедились, что смена обстановки, новые впечатления и положительные эмоции идут Софии только на пользу. Получилась своего рода реабилитация, только без нагрузок и обязательных занятий.
За эти дни София не только сама поднесла ко рту и откусила печенье, но и начала вести со мной осознанный диалог, старясь именно говорить, а не просто произносить отдельные звуки.
Для ребёнка с такими диагнозами это невероятные достижения, о которых нам даже не разрешали мечтать! Как в общем-то и о тех, которых мы уже добились ранее…
Я не знаю - чудеса это или мы действительно настолько упрямые и смогли сотворить невозможное, но факт остается фактом, поэтому нам останется только продолжать борьбу и верить в Софию, которая своим примером вдохновляет тысячи других родителей не опускать руки, даже когда совсем тяжело и кажется, что шансов нет.
Спасибо всем, кто помогает нам не сдаться и продолжать реабилитацию дочери. Своим стремлением и результатами, София оправдывает ваше доверие, помощь и поддержку на миллионы процентов🙏
#реальнаяистория #разлука #расстояние #расставание #скучаюпотебе #скучаю #семья #мамапапая #дцп #невероятная #невероятно #чудесаслучаются #веравсебя #силаволи #борьба #софияпавлоградская #особоедетство #особоеродительство #алалия #дизартрия #сенсомоторнаяалалия #детиинвалиды #особенныедети #неговорящийребенок #шанснажизнь #шанснамиллион #полноценнаяжизнь #реальнаяистория #житьсейчас #жить #здесьисейчас #всевнашихруках #достигаяневозможного #достигаябольшего #добро #мирдолжензнать #майскиепраздники #моймай #поезд #путешествие #дорога #железнаядорога #дорогадомой #мыедем #встреча #долгожданнаявстреча #долгожданная #целаявселенная #она #особеннаяжизнь #диалог #хочужить #детидолжныжить #недоношенныйребенок #преждевременныероды #историяродов #инсульт #реабилитация #развитиеречи #развитиеребенка #family #mayday #mybaby #spring2025
Пять дней в родных краях, у мамы, с пирожками и ностальгией по тем временам, когда мы всей нашей дружной семьей собирались в доме, который давно опустел, пролетели совсем незаметно.
Расставаться всегда тяжело, но жизнь диктует свои правила и нам нужно продолжать реабилитацию Софии, вернувшись домой, где нас ждет муж и папа, а уже в понедельник продолжатся занятия в ЦРР «Говоруша», ведь мы уже частично оплатили следующий трехмесячный интенсив.
У мамы хорошо - спокойно и даже на пятом десятке, я чувствую себя ребёнком, о котором заботятся так, как никто и нигде. Пока живы наши родители, мы всегда остаемся детьми и очень хочется, чтобы они жили вечно…
София растет, постепенно осваивает навыки самообслуживания, внешне уже совсем не отличаясь от обычных детей и мне очень жаль, что этого не видят мои брат и папа, но я точно знаю, что они смотрят на нас с небес, помогают и гордятся.
Я скучаю по этим местам, здесь прошли мои детство и юность - самые лучшие годы счастливой, беззаботной жизни, которые никогда не вернутся, но останутся в памяти навсегда. Здесь мой дом, мое место силы. Это то место, где меня любят и ждут.
Я уже скучаю…😔
Дедушка и бабушка - это вам не родители, тут все строго…
Хочешь киску в окно увидеть - кусай печенье, других вариантов нет!😅
И ведь откусила, даже два раза!))
А если честно, то никто не ожидал, что София так воспримет слова дедушки и сделает то, что он попросил в шутку.
Я успела запечатлеть не все, но такие «исторические» кадры не могу не оставить здесь, ведь этого момента мы ждали почти шесть лет и он случился, как всегда неожиданно. Наверное свежий деревенский воздух и любовь бабушки с дедушкой сотворили чудо!
Очень хочется надеяться, что это только начало и постепенно София станет кусать и жевать пищу, она умеет это делать, но что-то мешает процессу и пока ни один из многочисленных специалистов разных направлений не смог определить точную причину нарушений.
Сегодня София не просто поднесла пищу ко рту сама, она осознанно откусила кусочек, повторив свои действия несколько раз, но жевать не стала, она сразу выплюнула все, что попало в рот, а ведь это печенье, которое обычные дети с удовольствием едят, не достигнув и года…
Мы будем продолжать предлагать ей пробовать и другую пищу, мотивируя любым способом, чтобы София кусала и несла еду в рот сама. Вода и камень точит…